همزمان با این شرایط، بنیاد بیماری های نادر ایران با ارسال نامه هایی به سازمان های بین المللی ازجمله سازمان ملل، خواستار حمایت جهانی برای حفاظت از زیرساخت های درمانی و دارویی و حمایت از بیماران نادر شده است؛ نامه هایی که به گفته این بنیاد، بازتاب هایی در سطح بین المللی داشته است.

دکتر یاسر داوودیان، رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت وگو با همشهری درباره نامه هایی که از سوی این بنیاد به سازمان های بین المللی نوشته شده، می گوید: رییس جمهور آمریکا بارها تهدید به هدف قرار دادن زیرساخت های کشور کرده و این تهدیدها در دوره های مختلف تکرار شده است. با توجه به این موضوع و همچنین جایگاه بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان عضو مشورتی سازمان ملل، اتحادیه اروپا و سازمان جهانی بیماری های نادر، این بنیاد وظیفه خود دانست که نسبت به این تهدیدها که می تواند مصداق نقض قوانین بین المللی باشد، به نهادهای بین المللی اطلاع رسانی و مکاتبه کند. به گفته داوودیان، این نامه ها به اتحادیه اروپا، سازمان جهانی بیماری های نادر و بسیاری از مجامع و مجموعه های بین المللی دیگر ارسال شد و همه این نهادها نیز از طریق نامه و ایمیل، این اقدام را محکوم و حمایت و همراهی خود را با مردم ایران و بیماران مبتلا به بیماری های نادر و صعب العلاج اعلام کردند.

بیماران مبتلا به بیماری های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه های درمانی و معیشتی روبه رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل ونقل، ارتباطات یا خدمات درمانی می تواند سلامت و حتی جان آنان را به خطر بیندازد. رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در این زمینه می گوید: با توجه به اتفاقاتی مثل قطعی اینترنت، قطع برق و سایر مشکلات مشابه به خصوص در حوزه دارو و درمان که از زمان وقوع جنگ در کشور رخ داد، باید توجه داشت که بیماران مبتلا به بیماری های نادر و صعب العلاج در شرایط بحران و جنگ، بیش از سایر گروه ها در معرض آسیب قرار می گیرند و هر نوع اختلال در روند ارائه خدمات درمانی و تأمین نیازهای پزشکی می تواند مشکلات جدی برای آنان ایجاد کند. داوودیان با بیان اینکه 80 تا 85 درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی هستند، اضافه می کند: داروهای بیماران نادر و صعب العلاج جزو اقلام تحریمی محسوب نمی شوند و با آنکه این داروها تحریمی نیستند اما در عمل بسیاری از داروها وارد کشور نمی شوند.

گزارش ها نشان می دهد جنگ 40روزه و اختلال در زنجیره تأمین داروهای وارداتی، فشار مالی بر خانواده ها را افزایش داده، روند درمان را با تأخیر مواجه کرده و در برخی موارد بیماران را به بازارهای غیررسمی دارو سوق داده است. وابستگی بالا به واردات، تأخیر در تخصیص ارز و نقدینگی و همچنین قیمت گذاری غیرواقعی از مهم ترین دلایل این وضعیت عنوان می شود.علاوه بر مشکل دسترسی به دارو، آسیب دیدن زیرساخت های مهم مثل برق و اینترنت می تواند خدمات دهی به بیماران نادر را دشوار کند.

بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که شیوع آنها در جمعیت بسیار اندک است؛ معمولا کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر. هموفیلی، تالاسمی ماژور، آکرومگالی و... از بیماری های نادر محسوب می شوند. این بیماری ها اغلب منشأ ژنتیک دارند و نیازمند درمان های تخصصی و داروهای خاص هستند.

از بیماری های نادر شناسایی شده در ایران فقط 130 نوع بیماری تحت پوشش بیمه قرار دارند. یعنی حدود 520 نوع بیماری نادر هنوز تحت پوشش بیمه نیستند.

در ماه های اخیر همزمان با تشدید کمبودها، قیمت داروها افزایش یافته و حدود 100 قلم داروی ضروری ازجمله داروهای سرطان و بیماری های نادر یا کمیاب شده یا به سختی در دسترس هستند.