آخرین خبرها
  اطلاعیه شبانه و مهم فدراسیون فوتبال/ ستاره‌های لیگ برتر شنبه در هتل المپیک!
  نشخوار فکری با مغز و خواب چه ارتباطی دارد؟
  اقدام زیبای گل‌گهر قبل از بازی با سپاهان
  نخستین بازی مدافع ایرانی در عراق/ اولین برد علی منصور با ورود سیاوش (عکس)
  رافینیا بار تیم فلیک را به دوش می‌کشد/ بارسا 2-0 بیلبائو | بدون مهاجم حریف می‌طلبند!
 
- اندازه متن: + -  کد خبر: 98100صفحه نخست » اخبار مهمشنبه، 6 تیر 1405 - 09:45

وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی؛ فوت کودک سه‌ ساله


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه‌ ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور 13 خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 13 در کشور هشدار داد و گفت: در حال حاضر بیش از 1000 بیمار مبتلا به کمبود فاکتور 13 در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد، بیش از 700 بیمار تنها در استان سیستان و بلوچستان ساکن هستند.

وی افزود: «استان سیستان و بلوچستان به دلیل کثرت ازدواج‌های فامیلی، متأسفانه در صدر استان‌های کشور از نظر تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور 13 قرار دارد. این شرایط ویژه، اهمیت تأمین داروی این بیماران را دوچندان کرده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: نبود فاکتور 13 که بارها نسبت به مخاطرات آن برای سلامت بیماران هشدار داده شده بود، سرانجام نخستین قربانی خود را گرفت. میثم، کودک سه‌ساله‌ اهل خاش که در ماه‌های اخیر بارها بستری شده بود، به دلیل تداوم کمبود این داروی حیاتی، جان خود را از دست داد.

قویدل با بیان اینکه مسئولیت به خطر افتادن جان این بیماران در درجه نخست متوجه تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا و متحدان اروپایی آن به‌ ویژه آلمان است، گفت: تشدید تحریم‌های غیرانسانی، حق سلامت ایرانیان را هدف قرار داده است. متأسفانه حتی فدراسیون جهانی هموفیلی و صلیب سرخ بین‌المللی نیز در این زمینه عملکرد مؤثری نداشته و نفوذ آمریکا در مراجع بین‌المللی سلامت، موجب ناکارآمدی این نهادها در پاسخ به نیازهای دارویی ایران شده است.

وی به لزوم اقدام فوری مسئولان اشاره کرد و افزود: توقف خرید محموله فاکتور 13 می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری در پی داشته باشد. اکنون که مسیر تهیه این محموله فراهم شده، خرید آن برای کشوری که بخش قابل‌توجهی از مبتلایان جهان را در یک استان خود جای داده، اقدامی حیاتی و منطقی است.

قویدل در پایان با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو، خاطرنشان کرد: با وجود اطلاع‌رسانی‌ها و نامه رسمی مدیرکل اداره نظارت بر دارو به شرکت تأمین‌کننده، هیچ واکنشی از سوی این اداره مشاهده نشده است. امیدوارم مرگ کودک سه ساله، زنگ خطری برای مسئولان باشد تا نسبت به تأمین فوری فاکتور 13 واکنش نشان دهند.

   
  

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
آدرس وب:
عنوان:
نظر
  قبل از ارسال نظر آنرا ویرایش کرده و قواعد نگارش را در آن رعایت کنید.
لطفاً در مطالب خود اخلاق اسلامی و قوانین کشور را مد نظر داشته باشید.
نمایش نظرات کاربران در خبرها به معنای تایید آنها توسط سایت نیست.

  کد امنیتی:
 
اطلاعیه شبانه و مهم فدراسیون فوتبال/ ستاره‌های لیگ برتر شنبه در هتل المپیک!
  اطلاعیه شبانه و مهم فدراسیون فوتبال/ ستاره‌های لیگ برتر شنبه در هتل المپیک!
بنابر اعلام فدراسیون فوتبال، اردوی تیم امید ایران از روز شنبه آغاز خواهد شد.
اقدام زیبای گل‌گهر قبل از بازی با سپاهان
  اقدام زیبای گل‌گهر قبل از بازی با سپاهان
باشگاه گل‌گهر سیرجان در پوستر قبل از بازی خود با سپاهان، به اتفاقات تلخ رخ داده برای کارخانه فولاد مبارکه اصفهان، پرداخت.
نخستین بازی مدافع ایرانی در عراق/ اولین برد علی منصور با ورود سیاوش (عکس)
  نخستین بازی مدافع ایرانی در عراق/ اولین برد علی منصور با ورود سیاوش (عکس)
سیاوش یزدانی سرانجام نخستین بازی خود با پیراهن الطلبه عراق را تجربه کرد و در جریان پیروزی تیمش، نمایش امیدوارکننده‌ای از خود به جا گذاشت.
رافینیا بار تیم فلیک را به دوش می‌کشد/ بارسا 2-0 بیلبائو | بدون مهاجم حریف می‌طلبند!
  رافینیا بار تیم فلیک را به دوش می‌کشد/ بارسا 2-0 بیلبائو | بدون مهاجم حریف می‌طلبند!
رافینیا و فرمین لوپز که هر دو امشب سه گله شدند بارسا را مقابل اتلتیک بیلبائو در نوکمپ 2-0 پیروز کردند.
یورش پلیس آمریکا به خانه پسر ایلهان عمر
  یورش پلیس آمریکا به خانه پسر ایلهان عمر
روزنامه دیلی میل که این خبر را پوشش داده، نوشت که پلیس شهر مینیاپولیس واقع در ایالت مینه‌سوتا به «آلفا نیوز» گفته که سه‌شنبه حکم تفتیش خانه عدنان،
تداوم جریان مستندسازی جنایت‌های جنگ تحمیلی از سوی هلال‌احمر/ استفاده از ظرفیت و جایگاه هلال‌احمر برای پیگیری وضعیت خلبانان ایرانی
  تداوم جریان مستندسازی جنایت‌های جنگ تحمیلی از سوی هلال‌احمر/ استفاده از ظرفیت و جایگاه هلال‌احمر برای پیگیری وضعیت خلبانان ایرانی
معاون امور بین‌الملل و حقوق بشردوستانه جمعیت هلال‌احمر با ارائه گزارش‌تشریحی به شورای مدنی بریکس در خصوص اقدامات و فعالیت‌های هلال‌احمر در جنگ‌های اخیر رژیم صهیونیستی و آمریکا علیه ایران،
طعنه پیروز قربانی به مخاطب خاص!
  طعنه پیروز قربانی به مخاطب خاص!
سرمربی آلومینیوم اراک به شکلی متفاوت به حواشی اخیر قزوین واکنش نشان داد.
قیمت انواع برنج ایرانی 5 شهریور 1405 اعلام شد + جدول
  قیمت انواع برنج ایرانی 5 شهریور 1405 اعلام شد + جدول
بازار غلات و اقلام اساسی کشور در آخرین ماه تابستان، تحت تأثیر مستقیم تکانه‌های ارزی با تحرکات بطیی اما معناداری مواجه شده است.
واریز ماهانه 10 میلیون تومان رفاهیات به حساب کارمندان | خبر خوش درباره واریزی جدید به حقوق کارمندان
  واریز ماهانه 10 میلیون تومان رفاهیات به حساب کارمندان | خبر خوش درباره واریزی جدید به حقوق کارمندان
رییس سازمان برنامه و بودجه خراسان رضوی:تأمین اعتبارات و پرداخت حقوق و مزایای کارکنان 20 دستگاه دولتی بر عهده سازمان برنامه و بودجه استان است که این دستگاه‌ها حدود 10 هزار نفر نیرو دارند.
صحبت های شنیدنی حدیث میرامینی: آن طور که باید دیده نشدم + فیلم
  صحبت های شنیدنی حدیث میرامینی: آن طور که باید دیده نشدم + فیلم
هم با پاریس بازی می‌کنند و هم بارسا/ قرعه سیتی: تقابل با رودری در سخت‌ترین قرعه
  هم با پاریس بازی می‌کنند و هم بارسا/ قرعه سیتی: تقابل با رودری در سخت‌ترین قرعه
پاری‌سن‌ژرمن و بارسلونا بزرگ‌ترین چالش‌های تیم مارسکا در لیگ قهرمانان خواهند بود.
مدیرعامل تراکتور: این آغاز دوستی در فوتبال ایران است
  مدیرعامل تراکتور: این آغاز دوستی در فوتبال ایران است
حجت کریمی مدیرعامل باشگاه تراکتور اعلام کرد که دیدار این تیم با چادرملو آغاز یک رویه جدید در فوتبال ایران خواهد بود.
  پربیننده ترین اخبار       
  یک مصاحبه غافلگیرکننده از چپ پای باتجربه لیگ/ پرسپولیس با من مذاکره کرد و به توافق هم رسیدیم!
  ترامپ توهماتش درباره ایران و تنگه هرمز را تکرار کرد
  حق‌پرست: تقریبا مقابل تیم ملی روسیه بازی کردیم
  شرایط خیبر بهتر از هفته گذشته است؛/ کمالوند: گل دقیقه ۹۶ ما را غافلگیر کرد
  بیانیه مهم سازمان اطلاعات سپاه منتشر شد: ایران از مرحله حفظ بقا عبور کرده است
  هم با پاریس بازی می‌کنند و هم بارسا/ قرعه سیتی: تقابل با رودری در سخت‌ترین قرعه
  قیمت انواع برنج ایرانی 5 شهریور 1405 اعلام شد + جدول
  بانک ملی ایران اعلام کرد: اطلاعات حساب مشتریان در حال اصلاح و به‌روزرسانی است
  تاکید پزشکیان بر استفاده از ظرفیتهای استان کرمان در تولید انرژی پاک
  صحبت های شنیدنی حدیث میرامینی: آن طور که باید دیده نشدم + فیلم
  شرط ایران برای بازگشایی تنگه هرمز اعلام شد
  روایت جلب بکام: فرگوسن شماره 10 را گرفت و 7 را به من داد
  امیر الهامی: مقابله با روایت‌های نادرست جزو دفاع همه‌جانبه است
  دیدار قالیباف با نخست‌وزیر قطر: دولت ترامپ تصمیمات غلط می‌گیرد
  کاهش ذخایر موشکی ناتو در اروپا در پی جنگ علیه ایران
  رفته رفته تفکراتمان را جا می اندازیم/ نکونام: به دنبال ارائه بازی خوب هستیم
  شاگردان پیاتزا روی نوار باخت؛/ دینامو مسکو ۳- ایران یک: این بار شعبه دوم روسیه
  جانسون: حمله آمریکا به ایران یک اشتباه بود
  پاک‌نژاد: تحویل نفت ایران به مشتریان ادامه دارد
  مدیرعامل تراکتور: این آغاز دوستی در فوتبال ایران است
© شبکه خبری رونگار 1404

All rights reserved